A Gema Álvarez le diagnosticaron esclerosis múltiple con 26 años. Lo primero que hizo fue buscar información en Internet sobre qué es y sus causas, lo que le produjo ansiedad y comenzó a pedir ayuda psicológica.

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso. En ella, múltiples zonas de tejido están dañadas, debido a la desmielinización, es decir, la destrucción de la mielina, una cobertura de grasa que cubre las fibras nerviosas. Cuando se destruye la capa que cubre la mielina durante el proceso de un brote de esclerosis múltiple, las señales que se transmiten a través del sistema nervioso se interrumpen, y provocan por ello insensibilidad o parálisis sensorial en la zona afectada.

Una enfermedad con tratamientos muy diversos

La efectividad del tratamiento en los pacientes con esclerosis múltiple es diferente según cada persona. “No tenemos un solo paciente que se pueda comparar a otro, por lo que no hay un patrón generalizado en cuanto a medicaciones”, explica Maria de Lluc Lladó, subdirectora de la Asociación Balear de la Esclerosis Múltiple (ABDEM).

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, no tiene cura, pero, tal y como añade Lladó: “lo que tratan las medicinas preventivas es de modificar el curso de la enfermedad y prevenir nuevos brotes”.

Una actitud positiva favorece la recuperación de los pacientes

En el momento que recibió la noticia, Silvia no la encajó del todo bien al principio. Los dos primeros días no lo pasó bien. “Cuando salí del hospital me derrumbé, pero luego cambié el ‘chip’, me propuse vivir el día a día más intensamente, y todo fue para mejor”.

“Todo paciente al que se le diagnostica la enfermedad experimenta un proceso de duelo, un proceso de adaptación en el que es conveniente ayuda psicológica”, completa Lladó. Un 50% de la recuperación se debe a este trabajo emocional. Cuanto más proactivo es el enfermo a buscar cambios, ayudas técnicas, y exista una capacitación para el cambio, mejor se llevará la enfermedad.

Gema ha pasado por todas las fases de adaptación, y una vez que aprendió a vivir con ella y a conocer cómo funcionaba su cuerpo, su ritmo de vida mejoró de manera considerable. “Hay que tener una actitud ante la enfermedad, no hay que cerrarse”, cuenta. “Yo, por ejemplo, dedico mi tiempo a actividades que me gustan hacer y a las que antes no podía dedicar tiempo”.

La incertidumbre del mañana

Las dificultades que experimentan los afectados tras su diagnóstico puede perturbar su estabilidad emocional e incluso cambiar su estilo de vida. Silvia nota algunas diferencias respecto a cuando no padecía la enfermedad. “Al poco tiempo ya tenía un dolor de cabeza intenso, muy focalizado en un sitio concreto detrás del ojo”, explica. Aun así, siempre que nota algún síntoma, Silvia intenta razonar si su origen es por la esclerosis múltiple o no.

Silvia, paciente con esclerosis múltiple / F. Julio López

Además de ser una enfermedad crónica, el problema que plantea la esclerosis múltiple es la incerteza de no saber cómo estarás el día de mañana. “Hoy estás bien, pero mañana puedes tener un brote y que se insensibilice una parte del cuerpo”, añade Lladó. “Es la enfermedad de las mil caras: se puede tener un brote en toda tu vida, muchos brotes en poco tiempo… por lo que es difícil conocer un patrón de evolución de la enfermedad”.

La afección genera problemas laborales

Revelar su condición supone un arduo problema para quienes padecen la enfermedad. “Tuve que cogerme la baja en mi trabajo”, recuerda Gema. Casi a punto de coger el alta, Gema recibió un burofax de despido a casa.

Muchas personas ocultan su condición por miedo a no ser elegidas en un puesto de trabajo. “No obstante, yo aconsejo siempre que sean sinceros, ya que, por cláusulas en los contratos laborales, muchas veces mienten para que les cojan y, en el momento que les sucede algo, pueden tener un problema”, añade Lladó.

Hay dos perfiles de afectados con problemas en el mundo laboral: el primero, tal y como cuenta Lladó, es el de una persona joven, recién diagnosticada con un brote, prácticamente sin afectación física ni cognitiva, pero que tienen mucha fatiga. “La fatiga es algo muy difícil de demostrar a nivel médico, ya que puede ser cognitiva o física y puede deberse a muchas causas”, detalla.

Ante estos casos, se intenta que el afectado obtenga una acreditación de un 33% de discapacidad para que se les pueda derivar a instituciones que trabajan con empresas, que tienen en cuenta estos casos y puedan concederles trabajados adaptados. “El problema es que muchas personas jóvenes intentan pasar el 33% de discapacidad y no se les concede por parecer que no tienen secuelas físicas visibles”, añade Lladó.

Maria de Lluc Lladó, subdirectora de ABDEM / F. Julio López

El segundo perfil es el de un paciente con una dificultad y evolución a nivel físico que les impide trabajar de forma efectiva. En este caso, se les intenta derivar a un sistema de pensiones de invalidez permanente. El problema de este sistema, tal y como asegura, es que “es muy complejo y rígido”.

Diferentes reacciones de los familiares y allegados

La confesión de la enfermedad es ardua para los afectados, sobre todo por las reacciones que estos puedan tener tras conocerla. “Yo al principio no quería decirlo”, reconoce Gema. “Cuando conocen la enfermedad, los familiares se interesan más en saber sobre ella y sirve también para hacer una criba de amistades”.

Además, transmitir esta noticia a familiares más cercanos puede ser duro. “Mis padres no sabían qué era la enfermedad, pero sé que mi madre no estaba bien, ya que casi se echó a llorar cuando se lo conté, aunque intentaba hacerme ver que estaba bien”, recuerda Silvia.

Una enfermedad desconocida y mitificada

La esclerosis múltiple es una enfermedad que es aún una desconocida para gran parte de la sociedad, a diferencia de otras enfermedades como el cáncer o el VIH. Tanto ABDEM como otras asociaciones de esclerosis múltiple en España luchan para que la enfermedad tenga una mayor repercusión en los medios de comunicación para concienciar más de su importancia.

Debido a esta falta de información, se crean mitos y estereotipos sobre la calidad de vida de los pacientes. “Un mito sobre la enfermedad es creer que los pacientes acaban en sillas de ruedas”, asegura Lladó. “A día de hoy hay tantos tratamientos rehabilitadores que el hecho de acabar en una silla de ruedas es poco probable”, añade.

Es importante empatizar con quienes padecen la enfermedad para conocer su situación y sus problemas. “Vivir es adaptarte a las circunstancias que te ocurren en el día a día y salir adelante”, concluye Gema. Es crucial para los pacientes saber vivir con la enfermedad, no para ella.